Mes 6 conseils de migraineuse (avec entre autres l’application Migraine Buddy)

26 mars 2017

Si je vous dis « Isimig », « Zomig », « Triptans », « Epitomax » ou encore « Lamaline » et que vous voyez tout à fait de quoi je parle, cela voudra dire que comme moi vous faites partie de ceux que l’on appelle « les migraineux ».

Ce billet est donc pour vous !

Les migraines n’ont rien à voir avec un mal de tête. Et je comprends qu’un non-migraineux ait du mal à comprendre ce qu’une vraie migraine peut faire.

Les migraines à rallonge, celles qui vous clouent plusieurs heures – voir journées – au lit, celles qui vous font vomir de douleur, celles qui vous font parfois pleurer tellement que vous n’en pouvez plus. Les migraines qui vous font quitter votre travail, les migraines qui demandent des piqûres de morphine quand les Triptans ne suffisent plus. Je connais ça depuis des années.

Et je me suis dit qu’un billet sur le sujet avec quelques conseils servirait peut-être à quelques personnes. Et franchement, si mes petites conseils/astuces  peuvent aider ne serait-ce que un ou deux d’entre vous, je me dis que ça vaut le coup !

Alors, go, on y va !

 

1 – On arrête de croire au Père Noël

On veut tellement tellement tellement ne plus avoir mal au crâne, que l’on est prêt à croire n’importe quoi et n’importe qui. Pendant des années, je suis allée voir X  guérisseurs et j’ai suivi les conseils les plus barrés du monde.

On m’a dit d’écrire au stylo des mots sur mes cuisses et de les entourer, j’ai écrit des mots sur mes cuisses et je les ai entourés. (Ouais).
On m’a dit de “fabriquer” des cubes en bois de 4 cm sur 4 cm et de les disposer à des endroits bien précis dans la maison, ça parait complètement débile (surtout quand je l’écris et me relis aujourd’hui), mais bordel, je l’ai fait ! Je l’ai fait… J’ai coupé, poncé des cubes en bois et je les ai placés chez moi aux endroits précis… Et j’ai payé le mec qui m’a dit de faire ça…

On n’ose pas le dire parce qu’évidemment, on a l’air bien stupide de faire tout ça.

Les migraineux s’apparentent aux personnes désespérées prêtes à croire n’importe quoi.

La migraine ne se soigne pas à coup de “magie”. Donc, on arrête de se faire prendre pour des jambons et on va direct au point n°2 : le neurologue.

 

2 – On file consulter un neurologue

Cela peut paraître évident comme conseil, mais trop de migraineux ne font pas le pas d’aller consulter un neurologue. C’est vrai que les migraines font tellement partie de notre vie, que l’on a tendance à se dire que c’est « comme ça » et qu’il n’y a au fond rien de spécial à faire. J’ai mis très très très (trop) longtemps à consulter un spécialiste.

Avant, je voyais mon médecin généraliste : il me prescrivait des médocs, des Triptans, je les prenais, ça marchait, ça ne marchait pas et puis c’est tout. Pas vraiment de suivi. Voire aucun. Mais encore une fois, la migraine fait tellement partie de notre quotidien, que très souvent les migraineux ne voient même plus l’anormalité de la chose.

Alors je ne vais pas vous mentir, un neurologue ne va pas changer votre vie du jour au lendemain.

Mais il va prendre le temps, avec vous, d’essayer différents traitements. Je consulte une (excellente) neurologue à Quimper. Elle m’a mis sous traitement de fond (Epitomax), on a essayé plusieurs Triptans et défini ensemble lequel m’allait le mieux (Isimig).

J’ai toujours aujourd’hui de sacrées migraines, mais j’ai un suivi personnalisé et en profondeur. La neurologue m’a également appris à beaucoup mieux gérer mes migraines. Et bordel, que cela fait du bien de discuter avec une personne qui « comprend » vos migraines ! (Oui, ça parait con).

 

3 – Migraine en vue, triptan direct !

Quand on est migraineux, les triptans sont souvent une bonne « solution » contre la migraine. Mais au début je les prenais vraiment trop tard. En ce qui me concerne, les Triptans me décalquent la tête. Je sens bien que c’est fort, et quand j’en prends, certes, cela me calme souvent les migraines, mais je suis quand même pas mal shootée. Alors forcément, on hésite à en prendre.

Et puis le migraineux – et c’est paradoxal avec ce que je disais au-dessus sur le fait qu’il vit ses migraines comme quelque chose de « normal » – espère au fond toujours que « ça va passer ».

Alors on attend, on attend… et bim, la migraine s’est déjà installée profondément.

Parce que la migraine – et ça c’est un point que les non-migraineux ont souvent du mal à comprendre –  peut arriver et s’installer en un temps record. On commence à sentir la migraine et hop, dix-quinze minutes après, c’est foutu. La « limite » du supportable a été dépassée.

Depuis que je prends les Triptans dès que je sens que j’ai mal à tête (nota : le « mal à la tête » d’un migraineux n’est pas du tout au même niveau de douleur qu’un « mal à la tête » d’un non-migraineux), j’arrive beaucoup plus souvent à « casser » la migraine, à l’enrayer. Ce n’est pas du 100%, mais c’est au moins du 70-80%. Ce qui est déjà remarquable !

 

4 – Alimentation… un migraineux ne devrait RIEN manger ?!?

Quand on lit les articles sur les migraines, on tombe forcément sur la rubrique « aliments à éviter ». Et là, c’est le fourre-tout complet. À lire les articles (et j’en ai lu !), tous les aliments favoriseraient l’apparition de migraines. Tous ! En tant que migraineuse, je peux vous dire que c’est super déprimant de lire tout ça. À croire que l’on ne peut rien manger sans « attirer » une migraine !

L’alcool, le fromage, le chocolat, les fruits acides (citrons, oranges ..), les glaces, les tomates, l’excès de café ou au contraire une diminution brutale de sa consommation, les plats trop gras, trop sucrés, les légumes orange, jaunes, verts tels que les courges d’été, les patates douces, les carottes et les épinards, l’eau gazéifiée, l’eau de source ou celle du robinet ( ???), le riz (en particulier le riz brun), les fruits secs ou cuits (en particulier les non-agrumes comme les cerises et les canneberges), les arômes naturels, tels que le sirop d’érable et l’extrait de vanille… et j’en passe.

Bref, tu réunis tous les articles, tu pleures et tu broutes de la lavande et de la menthe !

Non. Il n’y a pas 2 migraineux identiques. Pour l’un cela va être un fromage bien précis (le Roquefort par exemple), pour un autre, ça va être la peau des tomates.

Une seule chose à faire : quand vous avez une migraine, notez ce que vous avez mangé/bu dans les 6-10 heures auparavant. Au fur et à mesure, vous réussirez peut-être à cibler THE aliment(s) qui vous fait/font défaut. (Et là, mon point n°5 va vous y aider !)

De mon côté, je sais que le vin blanc n’est pas top pour moi et aussi, plus difficile à cerner, l’édulcorant ! Au travail, à l’agence, je bois pas mal de café et du coup pour éviter de prendre trop de sucre dans la journée, je prenais des sucrettes. J’ai lu il y a quelques mois que cela pouvait provoquer des migraines. J’ai stoppé immédiatement, pour voir. Et corrélation ou pas, février et mars (pour l’instant) sont plutôt pas mal. À suivre.

 

5 – Migraine… ceinture !

Alors ça, c’est un « truc » que j’ai vu depuis que je suis toute petite car ma mère était également grande migraineuse.

Quand vraiment vous êtes très très mal (vertige, couché dans le noir, vomissement, toussa), voici un moyen pour soulager un peu le mal : prenez une ceinture de robe de chambre (ceinture molle, en général en tissu doux) et serrez-la autour de votre crâne.

Faites tout de même attention, parce que forcément, selon la douleur, parfois on serre très très fort.

Changer régulièrement de place le « bandeau-ceinture » pour bien irriguer le haut de votre front.

Ça fait un peu (très) rudimentaire comme astuce, mais elle procure un soulagement immédiat, même si il est de courte durée. Mais quand on en est à chialer dans son lit de douleur (ce qui n’a pour effet que de vous faire encore plus mal…), 30 secondes de soulagement sont salvatrices.

 

6 – Suivez vos migraines de près !

Tout comme moi, votre médecin ou neurologue vous a certainement donné un petit carnet de suivi de vos migraines où vous devez noter le jour de vos migraines, leur intensité et les médocs que vous avez pris. Au début, je notais tout très sérieusement. Cela me permettait de savoir combien de migraines j’avais eu par mois. Mais, c’est tout.

Si vous êtes migraineux, je vous conseille vraiment de télécharger l’application mobile « MIGRAINE BUDDY ».

Enfin une vraie appli pour les migraineux !

Avec cette appli, j’évalue mes migraines et leur évolution. A chaque migraine, on entre très précisément plein de données qui permettront de mieux les soigner :

  • la date et l’heure du début et de fin de la migraine,
  • l’intensité de la douleur (de 0 à 10, grâce à des petites icônes en smiley),
  • les endroits où la douleur a commencé (vous sélectionnez juste du doigt les zones avants et arrières où vous avez eu mal),
  • les médicaments que vous avez pris (vous avez une liste préétablie, mais vous pouvez ajouter vos propres médicaments),
  • Les différentes méthodes de soulagement. Repos, sommeil, poche de glace, aliments, caféine, douche chaude… vous avez une liste (toujours « complétable » (je ne trouve pas le mot)) d’icônes à sélectionner
  • Quels symptômes vous avez éprouvés : douleur battante, pulsatile, nausée, vomissements, etc.
  • Comment la migraine a affecté vos activités : travail manqué, temps de famille supprimé, difficulté à s’endormir, etc.
  • Le lieu où votre migraine a commencé : domicile, travail, école, au lit, en sortie…
  • Les déclencheurs de votre migraine : stress, manque de sommeil, repas manqué, météo, fromage, caféine, alcool, etc. (alimentation > lire point 4)
  • Si les médocs que vous avez pris ont été efficaces
  • etc.

 Petite vidéo pour vous montrer les différents écrans  !
(attention : coupez la musique, elle est déprimante)


Au bout du compte, tout cela vous donne des rapports (« votre journal ») très complets.

Par exemple, je sais ainsi que :

  • j’ai fait 11 migraines en décembre (oui, ce mois a été dur), 5 en janvier, 1 en février et 7 pour l’instant en mars. Je sais également en un seul coup d’œil combien de temps chacune a duré,
  • depuis que j’utilise cette appli (1er décembre), j’ai enregistré 22 migraines, que mon sommeil quotidien est de 7h38min, j’ai eu 27 jours de crise et 88 sans crise,
  • 52% de mes migraines se passent la semaine, 48% le week-end (alors que vraiment je pensais qu’au moins 80% de mes migraines se déclaraient le week-end),
  • et pleins d’autres infos encore !

Bref, MIGRAINE BUDDY vous permet de mieux comprendre vos migraines et donc de mieux les appréhender, de mieux les gérer.

Pour « enregistrer » une migraine, cela ne prend que quelques secondes et c’est quand même beaucoup plus « sympa » à utiliser que le petit carnet de bord papier où on ne peut noter que 3 ou 4 données.

Info importante aussi à savoir : « Migraine Buddy, c’est aussi un grand projet de recherche sur la migraine pour aider les associations de patients du monde entier à mieux comprendre la migraine, ses traitements et communiquer sur son impact sur nos vies. Lorsque vous utilisez Migraine Buddy, vous contribuez aussi à la recherche et à la sensibilisation sur cette maladie qui fait souffrir les patients en silence, souvent dans l’incompréhension de leur entourage. »

Vous apportez donc votre pierre à l’édifice. Vraiment super cette appli.

 

Voilà. J’espère que ce billet vous aura éclairé sur une ou deux points.

Si de votre côté, vous avez des conseils, des astuces, des retours d’expériences sur telle ou telle chose, n’hésitez pas à me/nous le dire en commentaires. Moi, je suis preneuse !

Bises,

Delphine 

 

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3 Comments

  • Reply Kelly f 19 avril 2017 at 21 h 31 min

    Merci pour ces quelques lignes… Je me reconnais tellement ! Migraineuse depuis tellement trop longtemps… Les migraines nous percutent de plein fouet, et nous sommes impuissants! Triptans, douche claude de 20 min, allongée dans le noir des heures, louper le travail, des moments familiaux et pleurer de douleurs et de “ras le bol”. Vomissements, vertiges, isolement !!! C’est horrible… Votre article, conforte l’idee qu’il est temps pour moi de consulter un neurologue. Mon generaliste est tres bien, mais je n’ai pas suffisament de suivis et il faut que ça change… Merci !

    • Reply Ladyblogue 20 avril 2017 at 18 h 16 min

      Merci pour votre commentaire. J’ai mis du temps aussi “à aller consulter” un spécialiste. Pour nous les migraineux, avoir une migraines est aussi banal que d’avoir envie de se gratter…On se dit tellement “c’est comme ça…”, on vit tellement avec qu’on ne se dit pas que cela peut faire quelque chose. Mais vraiment, je ne peux que vous conseiller de prendre rdv avec quelqu’un. Un neurologue vous aiguillera et vous trouverez certainement ensemble un traitement “efficace”. Efficace entre guillemets car je ne crois pas à la disparation des migraines à 100% mais si on peut en enrayer quelques-unes, c’est déjà beaucoup ! Bon courage à vous !

  • Reply La réflexologue Charlotte Peuziat m'a fait mal... (avant de me faire du bien ?) - Delphine Jory - Ladyblogue 26 février 2018 at 8 h 54 min

    […] On avait d’ailleurs échangé à là-dessus par mail, elle avait lu [mon billet sur le sujet]. […]

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