En passant

LETTRE A MON AMIE A., ENDOGIRL

20 février 2014

La dernière fois que tu es venue dîner à la maison avec ton mari, tu m’as demandé une faveur : écrire une note sur l’endométriose.

Je savais pour en discuter de temps en temps avec toi, avec ton chéri que cette maladie pourrit ton quotidien. Et pas que le tien, des millions d’autres femmes. J’ai tout de suite accepté. Sans une once d’hésitation.

Et puis je me suis retrouvée face à ma feuille. L’endométriose… Oui, en effet, tu abordais de temps en temps ta maladie, mais je me suis rendue compte qu’au fond j’étais perdue. Je ne savais pas réellement ce que c’était.

Je savais le plus “gros”, que c’était un “souci” d’utérus, des tissus qui se “collent entre eux” empêchant le cycle normal des règles et  amenant parfois une infertilité. Je savais que c’était très douloureux. Je te savais allongée des heures durant, des jours durant,  pouvant à peine te lever. Je savais qu’à cause de cette saloperie tu avais failli ne pas avoir ta petite fille. Je savais tout ça. Mais quand il a fallu écrire, quand j’ai lu les liens que tu m’avais fait suivre, j’étais paumée. Paumée parce que je me suis rendue compte qu’en fait je ne savais rien du tout. Rien.

Je galérais à écrire, le charabia médical me bloquait pour aller plus loin dans mes phrases, dans mon déroulé. Je galérais aussi parce que je me suis rendue compte que finalement je n’avais peut-être pas été assez à ton écoute, pas assez vigilante, pas assez prévenante, pas assez à te montrer mon attachement pour toi et mon intérêt pour cette partie de ta vie. Et je galérais à écrire parce que j’avais peur de ne pas restituer correctement ta douleur, la douleur de ses femmes blessées – les “endogirls” comme elles se font appeler – dans le plus profond de leur chair. De ne pas trouver les mots à leurs maux à elles et à toi.

L’endométriose. Rien que le nom ne donne pas envie d’en savoir plus. Et les explications sur Wikipédia ou sur les différents sites pseudo-médicaux n’arrangent rien.

L’endométriose se caractérise par la présence anormale de fragments d’endomètre, à l’extérieur de l’utérus. L’endomètre correspond aux tissus qui tapissent la cavité utérine. Lorsque l’ovule n’est pas fécondé, l’endomètre se nécrose, est éliminé durant les règles puis renouvelé. Lorsque ces tissus se développent à l’extérieur de l’utérus, lors d’une endométriose, ils ne peuvent être évacués et provoquent les manifestations de la maladie.

Et après ça ?

endogirl-ladyblogue-2Non, l’endométriose n’est pas que des maux de ventre, ce n’est pas que des règles douloureuses.

L’endométriose, c’est aussi des formations de kystes dans l’utérus ou dans les intestins, la vessie ou les reins ou encore, plus exceptionnellement, à des endroits très éloignés de l’utérus, comme les poumons, les bras ou les cuisses.

L’endométriose, c’est aussi des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), des difficultés pour uriner (dysurie), des douleurs abdominales et lombaires, des fibromes, des saignements par voie rectacle, des diarrhées ou des constipations, des troubles digestifs, des brûlures urinaires, du sang dans les urines, des lombalgies, des prises de poids yoyo, une très grosse fatigue.

L’endométriose, c’est aussi parfois des problèmes d’infertilité*.

L’endométriose – malgré des périodes de rémission – est une maladie dont « on ne guérit pas”**.

L’endométriose, c’est aussi des femmes meurtries, blessées dans leur chair, dans leur sang. Des femmes qui ont mal et qui se sentent sales en permanence. Des femmes qui ont peur du regard des hommes, de leur homme. Des femmes qui ne peuvent assurer une activité professionnelle correctement, et à qui on dit “Ne pas venir travailler parce qu’on a ses règles, ça marche quand on a 12 ans !“…

L’endométriose, c’est des femmes qui pleurent leurs douleurs, parfois seules, parce que beaucoup – comme moi… – ne se rendent pas compte.

L’endométriose, c’est 176 millions de femmes concernées, une femme sur dix…

Non. Je ne savais rien sur cette maladie. Mais depuis plus d’une semaine, je lis, je me renseigne, je parcours le site de Lilli H. devenue un peu l’ambassadrice du mouvement “Endogirls”.

Et maintenant, je sais. Enfin… j’en sais un peu plus. Pas tout, non. Parce que je ne suis pas une endogirl, il y a plein de trucs que je ne peux et pourrais comprendre. Mais maintenant, oui,  j’en sais un peu plus. Et quand je te reverrai,  je pourrai te regarder dans les yeux et te dire “Je te connais mieux”.

 

* 30 % à 40 % des femmes atteintes d’endométriose sont infertiles.
** On peut supposer que la vraie guérison intervient au moment de la ménopause biologique.


EDIT DATE MARCHE 2016

> Samedi 19 mars 2016, une marche contre l’endométriose est organisée à Paris.

Je vous le demande… faites tourner l’info…
Pour ElleS.
marche-endometriose-mars-2016

>> Vous pouvez aussi lire le dossier très bien fait du magazine ELLE : “Endométriose, la fin d’un tabou”. Je ne suis pas du tout certaine que ce soit la fin d’un tabou, mais que Elle en  parle aussi fortement avec des personnalités comme Julie Gayet en couverture, ca ne peut que interpeller. A prendre comme un pas de géant. 

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16 Comments

  • Reply Aline 20 février 2014 at 9 h 07 min

    Un très grand Merci et un énorme Bravo, j ai déjà partagé et les “endogirls” sont très émues…
    Je ne suis pas la seule que tu as touché en plein coeur…
    Aujourd’hui est une journée sans… depuis 4h30 de nouveau en crise… ca couvait depuis quelques jours… donc ce sera encore au moins une matinée allongée en position du foetus, en attendant que les antidouleurs agissent… En tout cas encore MERCI !

  • Reply Aline 20 février 2014 at 9 h 16 min

    Un très grand Merci et un énorme Bravo ! J’ai partagé l’article dans les groupes d’endogirls et elles sont très émues… Tu m’as touché en plein coeur et je vois que je suis loin d’être la seule…
    Lili H te remercie ! Comme nous toutes.
    Pour moi ce matin se passera allongee en position du foetus, en crise depuis 4h30… Ca couvait depuis quelques jours… En attendant que les anti-douleurs agissent… Bref, encore MERCI !

  • Reply marie-anne 20 février 2014 at 9 h 41 min

    Quel article sublime, poignant, touchant… et comme ça fait du bien de voir une personne non atteinte en parler si bien… Je suis très émue par cette lecture… merci… vraiment.

  • Reply EDITH DENMAT 20 février 2014 at 10 h 58 min

    Très bien dit tout çà….et au bon moment car bientôt il y aura une grande mobilisation à Paris au sujet de cette maladie invalidante et très douloureuse.
    Je lis, de temps en temps les News de Delphine, continuez ainsi, Bravo et merci .

  • Reply Maud 20 février 2014 at 11 h 33 min

    Delphine je vais te raconter mon histoire, à 9 ans 1/2 j ai été réglée avec des mots de ventre violents, j ai été opérée un soir en urgence tellement mon ventre me faisait mal par mon pere chirurgien (inventeur de la coelioscopie ) là premiere stupéfaction on a découvert sur l endomètre de l endométriose (analyse pathologique) qui a confirmé) depuis 9 opérations opur nettoyer régulièrement plus de l adényomose (une forme un peu différente) . On m avait dit tu n auras surement aucun enfant, j’en ai 3 je suis tombée enceinte à chaque fois en claquant des doigts (ou presque) j’ai bien sur fait des fausses couches dues à ma “maladie” et je suis tombée enceinte de mon dernier sous pilule micro dosée donc…. Moi il y a des années où je saignais 24 jours sur 28……. j ai eut des ménopauses artificielles qui m’ont fait prendre bcp bcp bcp de poids, depuis presque 30 ans je fais des malaises quand j ai mes regles, je souffre, j ai mal et pourtant je m’habitue à cette douleur même si elle est tjs aussi vive. on ne peut rien y faire on a tout essayé, je suis suivi au minima 4 fois par anpar mon gynéco (c est mieux que 1 à 2 fois par mois avant) j’ai à cause de cette maladie fait une hémorragie utérine il y a 10 ans avec transfusion sanguine tellement que j’avais perdu et hospitalisation d une semaine….. L endométriose est mon fléau, une vraie épée deDamoclès avec laquelle je vis en permanence, je ne sais pas combien de jours de répit je vais avoir sans maux de ventre à en crever, l endométriose que j’ai est très très très avancée…. Et pourtant j’ai eu des enfants, alors je veux donner espoir à ses femmes à qui ont dit qu elles n auront pas d enfants car elles souffrent d endométriose, je suis la preuve du contraire…… bisous

  • Reply Maud 20 février 2014 at 11 h 44 min

    Et pour continuer le truc (ouais tjs un truc à dire) la grossesse doit stopper l endométriose, et pour ma part elle a repris de plus belle à chaque naissance de mes enfants, j ai un utérus très “abîmé” par la maladie, ainsi que les ovaires ainsi que les intestins les poumons même puisqu’elle se loge de partout mon gynéco me dit j en vois bcp bcp bcp de femmes avec de l endométriose mais j avais jamais vu un tel dégât de cette maladie sur quelqu’un….. Mais c est ainsi……

    • Reply Aline 20 février 2014 at 13 h 26 min

      Il y a tant de chose a dire sur cette maladie… Chaque parcours est différent, chaque fille le vit différemment… Chaque douleur est différente… Il y a des endogirls de stade 1, qui donc ont très peu de lésions, qui souffre le martyre et d’autres de stade 4, où leur corps est complétement ravagé, qui vivent normalement… Il y a des filles qui arrivent malgré les atteintes a avoir des bébés et d’autres qui ne seront jamais maman… C’est pour ça que c’est complexe et que c’est difficile d’être entendue et surtout comprise. Comme Maud je fais partie des privilégiées, j’ai eu ma princesse après un dur et long parcours de PMA (procréation médicalement assistée) mais elle est bien là, on a fêté ses 4 ans lundi 🙂
      Je la regarde souvent et je me dis que j’ai de la chance et que j’ai bien fait d’aller jusqu’au bout, de ne jamais baisser les bras. Quand ce miracle se présente on oublie pour un temps les douleurs, les interventions chirurgicales, les traitements des fois très lourds… Mais bien souvent la réalité reprend le dessus et nous replonge dans un état lamentable où on ne veut qu’une chose, se cacher pour ne pas montrer qu’on souffre… L’endométriose est une maladie sournoise, elle est là en nous, elle nous ronge, on la sens au quotidien, chaque coup de poignard nous rappelle qu’elle continue de tisser sa toile entre nos organes… Cela fait 15 ans ce mois ci que l’on a découvert l’endo chez moi, 15 ans… Et aucun progrès dans les traitements. 15 ans de douleurs, d’aller-retour aux urgences bien souvent en ambulance, d’opérations, de traitements… La marche mondiale contre l’endométriose du 13 mars sera, je l’espère, un déclic pour tous ces médecins, qu’ils arrêtent de nous dire “c’est normal d’avoir mal pendant les règles”, pour tous ces employeurs qui dès un entretien d’embauche nous annonce clairement qu’il ne veut pas une fille en arrêt tous les mois au vu des “trous” dans le CV, pour que nous soyons reconnue “malade” auprès de la sécurité sociale et pour qu’on puisse enfin avoir une vie a peu près normale…
      Comme Maud je fais partie de ces endogirls de stade 4… Utérus, ovaires, intestins, vessie, foie, ligaments utero sacre, nerf crural de touché… Plus les trompes puisqu’on a du me les enlever en 2008… Avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête, avec cette angoisse qu’un organe “pète” d’un moment à l’autre et provoque une hémorragie interne… Il est temps de sortir de l’ombre, il est temps d’arrêter de nous cacher et de montrer vraiment ce qu’est l’endométriose au quotidien…
      Je te remercie encore Delphine, c’est ça qui est magique avec toi, c’est que malgré le faite que l’endo soit une maladie “invisible” tu l’a très bien ressentis…

      • Reply Maud 20 février 2014 at 16 h 07 min

        moi l hmorragie utérine je l ai faite j ai appelé les pompiers un soir chez moi toute seule, ma fille (seul enfant à l époque) était chez mon oncle et ma tante et quand je suis rentrée chez moi j ai cru qu’on avait commis un meurtre dans cet appartement….. Tellement il y avait du sang de partout….. Une horreur!!! Cette maladie pourrit la vie de tant de femmes, aussi bien physiquement que psychologiquement….. C est tellement dur.

        • Reply Aline 20 février 2014 at 17 h 24 min

          C’est clair… j ai connu ca aussi, poche de sang dans le Douglas qui a éclaté…le matelas a changé ! Etais-tu au courant pour la marche du 13 mars? Et y va tu?

          • Maud 21 février 2014 at 0 h 25 min

            je suis à Lyon et j ai en plus un enfant malade donc je ne pense pas pouvoir venir ce jour là à Paris …… (et non je n étais pas au courant….) mais j aurais aimé venir.

          • Maud 21 février 2014 at 0 h 27 min

            j ai eut du décapeptyl pendant 18 mois en 3 x 6 mois. l enfer cette saloperie (bouffées de chaleur, vomissements les premiers jours, prises de poids, et je ne parle que du physique des aléas de ce traitement….)

  • Reply Virginie 21 février 2014 at 12 h 02 min

    Merci Delphine pour cet article très touchant.
    Pour ma part l’endométriose ne me fait pas souffrir, je réalise que j’ai beaucoup de chance en lisant les commentaires de Maud et Aline.
    J’ai eu du mal à avoir mes 2 enfants, avec plusieurs fausses couches avant et entre les 2 grossesses.
    Aujourd’hui je tiens aussi à rassurer les femmes touchées par cette maladie, malgré ce que disent certains gynécos, on peut avoir des enfants en étant endogirl, même sans traitements. Il faut y croire et s’accrocher !

  • Reply Quand j’ai commencé à bloguer…. | Phénomène de Maud 30 mai 2014 at 0 h 38 min

    […] Et puis je vous invite à lire cet article, pour comprendre ce que des milliers de femmes vivent dans le monde dont moi depuis presque 30 ans. […]

  • Reply katel 13 juillet 2014 at 9 h 32 min

    saloperie de maladie …
    je connais tout cela, la souffrance, l’indifférence du corps médical, l’incompréhension de tout un chacun, l’absence d’enfant…
    je serai là tous les 13 mars ! encore et encore, comme cette saloperie qui ne lache pas ses cibles

    MERCI pour cet article vraiment

    • Reply Ladyblogue 15 juillet 2014 at 8 h 06 min

      Merci pour votre message…

  • Reply Aline 23 mars 2015 at 10 h 06 min

    C’est reparti ! Seconde marche mondiale contre l’endométriose samedi 28 Mars à Paris. L’année dernière nous étions environ 500, endogirls, conjoints, familles et amis. Faisons que cette 2ème édition rassemble encore plus de monde ! Pour continuer le combat, pour qu’un jour nos filles et les futures générations ne vivent pas ce que nous vivons nous, endogirls, aujourd hui…

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