Cité En passant

En parler, c’est déjà les combattre

15 juin 2010


Mici
(Ce
billet me tient particulièrement à coeur, je vous remercie de l’attention que
vous lui porterez.)

Maladie
au nom barbare, très mal connue trop mal connue – la maladie de Crohn
concerne 60 000 personnes en France. Un de mes amis fait partie des
60 000 personnes. Quand il m’a envoyé un mail pour me demander si je
pouvais parler sur mon blog de la campagne d'information
sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales dont les
principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique) que
lance l’association AFA, évidemment, j’ai dit oui.

Je
lui demandé si il pouvait répondre à quelques questions. Il a accepté sous
condition de garder l’anonymat. Voici donc le témoignage de mon pote J.

Bandegrise
>
Tu es atteint de la
maladie de Crohn depuis 21 ans. (J. a 33 ans.) Peux-tu nous expliquer ce que c’est ?
Les symptômes ?

J. : C'est une maladie
inflammatoire du tube digestif. Une anomalie du système immunitaire intestinal
fait que l'inflammation ne passe pas. D'autres facteurs semblent également
intervenir dans la maladie mais la recherche ne les a pas encore clairement
démontrés. Les symptômes sont des douleurs abdominales, diarrhées,
vomissements, perte d'appétit et perte de poids. D'autres symptômes
extra-digestifs peuvent se rajouter à ce tableau. Il faut savoir que la maladie
de Crohn se manifeste par "poussées" et peut-être très variable d'un
sujet à un autre tant par l'importance de ces poussées et la difficultés à les
maîtriser, que par leurs fréquences.

> Quelle est la cause
de cette maladie ?

J. : La maladie n'est pas
héréditaire mais il existe un facteur génétique de prédisposition. Ceci-dit les
causes exactes restent flouent voire inconnues.

> Tu as un petit
garçon de 2 ans et demi. As-tu eu peur de devenir papa face à cette maladie ?

J. : Oui, vraiment très peur.
Pas pour la transmission de la maladie (le risque n'est, entre guillemets, que
de 1%) mais plus sur ma capacité à être un bon père tout en étant malade. J'ai
passé énormément de temps en hôpital et particulièrement en pédiatrie à Necker
et depuis les pleurs d'enfants me ramènent des sensations, des odeurs, des
peurs très dures à gérer. Heureusement, ma femme m'a beaucoup supporté (dans
tous les sens du terme) dans ces moments-là. Aujourd'hui, mon fils étant plus
grand, ça va mieux. 

> J’ai eu le plaisir
de travailler en agence avec toi. J’ai pu voir, moi qui étais au courant de ton
« état », qu’il n’est pas facile d’avoir une vie professionnelle avec
cette maladie, peux-tu nous en parler ?

J. : Effectivement, ce n'est pas
simple. La maladie de Crohn s'accompagne généralement
d'une grande fatigue. On n'a pas envie de dire à son employeur que l'on est
malade (allez trouver un boulot de cette manière…), de justifier des retards,
des coups de pompes, surtout liés à des désordres intestinaux. Sans parler de
cet enfer de besoin de W.C.et de la honte qui l'accompagne. Le sujet est tabou
et très gênant à aborder.

L'été dernier (2009),
j'ai fait une poussée vraiment forte. Le médecin voulait me mettre en arrêt. je
n'ai accepté que à sa troisième demande, lorsque je n'en pouvais vraiment plus
et que je n'arrivait plus à faire bonne figure au boulot. J'ai perdu près de 7
kilos ce qui est énorme pour moi qui ne pèse déjà pas bien lourd… Un an après,
j'ai presque récupéré mon poids. J'ai toujours peur que ma maladie soit un
facteur de licenciement non avoué bien entendu.

> Peux-tu nous parler
des traitements ?

J. : La maladie de Crohn est
aujourd'hui encore incurable. Les principaux traitements sont les corticoïdes,
et les immunodépresseurs pour les formes plus sévères de la maladie.

> Tu fais partie de l'association AFA qui lance actuellement une campagne
d'information sur les MICI. Quels sont les principaux objectifs et besoins de cette
association ?

J. : L'AFA a pour objectifs
d'informer d'une part les malades et leurs proches sur les MICI et d'autre part
de faire connaître les MICI auprès du grand public. Elle a également pour but
de faire avancer la recherche grâce notamment aux dons.

Bandegrise


Camp Chaque jour, 14 nouveaux cas de MICI sont diagnostiqués en
France. Des maladies incurables, en constante augmentation, touchant
des populations de plus en plus jeunes.

Cette campagne a pour but de susciter une prise de conscience
collective sur la souffrance physique mais également morale que
subissent quotidiennement les personnes atteintes de MICI. Les
symptômes des MICI, touchant à l’intimité la plus profonde et taboue,
enferment les malades dans un cercle vicieux mêlant honte et peur du
regard des autres, les menant à un isolement, voire, pour certains,  à
une mort sociale.
Les MICI, en parler, c’est déjà les combattre.
Vous trouverez les bannières de la campagnes juste ici.
Merci.

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8 Comments

  • Reply NinaSotteFille 15 juin 2010 at 9 h 03 min

    Ce qui m’énèèèrve c’est qu’on ne sait pas encore grand chose là dessus… A l’heure de la technologie où l’homme croit maitriser tout ce qui est possible, quand il s’agit de certaines maladies pourtant pas si rares on ne sait pas.
    J’en ai passé des heures dans des hôpitaux à attendre des résultats qui expliqueraient mes symptômes. On m’a dit 5 fois environ (5 médecins différents) que j’avais cette maladie, puis on m’a dit que c’était une allergie à ci, puis à ça, puis que je devrais aller voir un psy, bref c’était n’importe quoi!
    J’espère que les gens qui sont atteints de la maladie de Crohn seront suivis par un médecin qui s’y connait et que la science va permettre au plus vite au mieux de soigner au pire au moins, d’expliquer pourquoi, comment et de les soulager!

  • Reply Phileas 15 juin 2010 at 10 h 44 min

    C’est une vraie saleté de maladie dont on ne par le pas assez en effet… le “marché” médicamenteux étant trop “réduit” (ce genre de raisonnement me gonfle…)

  • Reply J. 15 juin 2010 at 12 h 53 min

    Merci my Lady !!!

  • Reply Aude Nectar 15 juin 2010 at 14 h 16 min

    Un ami papa de deux petits garçons a cette maladie. C’est bien d’en parler.

  • Reply Ladyblogue 15 juin 2010 at 21 h 31 min

    Oui beaucoup de mystères, beaucoup trop, envers ces maladies.
    J’espère comme toi que les choses avanceront vite.

  • Reply Ladyblogue 15 juin 2010 at 21 h 31 min

    Je compte sur toi pour diffuser l’info ?

  • Reply Ladyblogue 15 juin 2010 at 21 h 32 min

    You’re welcome.

  • Reply Ladyblogue 15 juin 2010 at 21 h 33 min

    Pareil pour pour Philéas : je compte sur toi pour relayer l’info ?
    Merci.

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